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脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy， SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，临床表现为肢体近端进行性、对称性肌无力和肌萎缩。SMA患儿易合并吞咽功能障碍、胃肠道功能障碍、喂养困难、骨代谢异常和营养缺乏/过剩等营养相关问题。目前尚无标准化的SMA营养支持指南。患儿需定期进行生长和营养状况的监测与评估，并由专业营养师进行营养干预与治疗。个体化的营养管理在提高患儿生活质量、延缓病情、延长生存期中起着重要作用。
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《脊髓性肌萎缩症患儿的营养管理研究进展》
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文件号：110617
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